El GRUPO ROP MEXICO

Para entrar en contexto y entender la existencia del grupo ROP- México iniciaremos con lo que significa la retinopatía del recién nacido prematuro (ROP), tendríamos que entender que es una patología que solamente se presenta en aquellos niños productos de un embarazo que se ve interrumpido antes de completar el crecimiento y desarrollo normal que un bebé normal cumple a las 40 semanas de embarazo.

Las causas para que un bebé nazca prematuramente, son muy diversas, que tienen que ver con enfermedades maternas o con alteraciones que afectan al producto. Todos estos recién nacidos prematuros, deben ser ingresados en unidades de cuidados intensivos, donde la intervención de los neonatólogos y enfermeras es crucial para que puedan desarrollarse y así lograr sobrevivir. Una vez pasado este periodo crítico, alrededor de la cuarta semana de vida, debe valorárseles el fondo de ojo para determinar el estado vascular de la retina y tomar decisiones terapéuticas para evitar la ceguera de estos pacientes por ésta enfermedad.

En el Centro Médico Nacional 20 de Noviembre del ISSSTE se implementó la primera Unidad de cuidados intensivos neonatales de Latinoamérica en el año 1975, pero fue hasta el año 1990 cuando el programa de tamizaje de ROP fue implementado y desde entonces se lleva a cabo ininterrumpidamente.

A mediados de la década de los ochenta en algunos centros se iniciaron programas de detección de ROP principalmente en ciudades como Guadalajara, Distrito Federal y Monterrey con la finalidad de evitar la ceguera en éstos pacientes, donde algunos oftalmólogos fueron acumulando casos y experiencia en su manejo. En Latinoamérica a partir del año 2000 se redoblaron los esfuerzos a sugerencia de la en OMS, en base al programa “visión 20/20“ cuyo objetivo general era lograr la reducción en un 50% de los casos prevenibles de ceguera para el año 2020.

En el año 2001 siendo Presidente de la Sociedad Mexicana de Oftalmología, el Dr. Federico Graue, convocó a todos los médicos de Hospitales Generales y Oftalmológicos que tenían relación con pacientes recién nacidos prematuros a la reunión organizada por el “International Council of Ophthalmology” para conocer la realidad del diagnóstico y tratamiento de la Retinopatía del Recién nacido Prematuro en nuestro país. Para dicha reunió fueron invitadas como conferencistas la Dra. Clare E. Gilbert del “Eye Health International Centre, la Dra. Andrea Zin de la Fundación “Oswaldo Cruz”, (FIOCRUZ) y la Dra. Luz Gordillo Robles del instituto Damos de Lima Perú, con la finalidad de conocer la realidad y poder dimensionar el problema, ya que no había información en la literatura respecto a este tema y sólo el Banco Mundial tenía un estimado del número de ciegos anuales que por esta patología teníamos en México.

En dicha reunión solamente en 4 hospitales se tenía un Plan formal de tamizaje de ROP. El CMN “20 de Noviembre” del ISSSTE, el Hospital de Pediatría del Centro Médico Nacional Siglo XXI del IMSSS , el Hospital Civil de Guadalajara y un Hospital del IMSS en Monterrey.

Desde ese año que se realizó la primera reunión nacional de trabajo sobre ROP con el apoyo e intervención de diversos grupos públicos, sociales y privados como son: La Sociedad Mexicana de Oftalmología, Asociación Mexicana de Retina, diversas ONG como CBM (Christoffel Blinden Mission) y la Red Nacional para la Prevención a la Discapacidad (RENAPRED), entre otras; la Industria Farmacéutica como: Laboratorios Grin, Laboratorios Allergan, entre otros; la Secretaria de Salud a través del Centro Nacional de Equidad de Género y Salud Reproductiva, la Sociedad Iberoamericana de Neonatología (SIBEN) y la Agencia Internacional para la Prevención de la Ceguera (IAPB por sus siglas en ingles); Asociaciones Médicas Pediátricas como: Asociación Mexicana de Pediatría, Federación Nacional de Neonatología de México y de Asociaciones de enfermería como la Asociación Mexicana de Enfermeras Neonatales. se ha logrado que cada día existan más programas de detección y tratamiento de ROP en nuestro país y aun cuando el incremento de los mismos ha sido muy importante aún falta mucho por hacer.

El 4 de marzo de 2004 apareció publicado en el Diario Oficial de la Federación la creación del Consejo Nacional para la Prevención y el tratamiento de las Enfermedades Visuales como el órgano consultivo e instancia permanente de coordinación y concertación de las acciones de los sectores público, social y privado en materia de investigación, prevención, diagnóstico y tratamiento integral de las enfermedades visuales detectadas en la población de la República Mexicana.

En el año de 2005 se conformó el Grupo ROP México con la valiosa intervención de distintos especialistas, principalmente: Oftalmólogos Generales, Oftalmólogos Pediatras, Retinólogos, Pediatras, Neonatólogos y Enfermeras Neonatales, entre otros y con el apoyo de la industria farmacéutica y ONG y organismos gubernamentales realizándose distintas pláticas de difusión sobre el tema en distintos escenarios como: hospitales estatales con unidades neonatales, congresos médicos de pediatría, oftalmología, neonatología y de enfermería, tanto a nivel nacional como internacional. Realizándose en 5 años más de 50 intervenciones de este tipo, donde también se intentó sembrar la semilla de la integración del tema de ROP en las curriculas de medicina general y de las distintas especialidades médicas involucradas en el manejo de ROP, así como incluir en la difusión de este padecimiento a los padres de niños prematuros y la distribución de trípticos y posters informativos sobre el tema en hospitales obstétricos y unidades neonatales.

En el año de 2005 un grupo de Médicos oftalmólogos y neonatólogos así como de enfermeras neonatologas, participaron en la conformación de las “Pautas para el examen, detección y tratamiento de retinopatía del Prematuro en países de Latinoamérica” las cuales se distribuyeron en Latinoamérica y en nuestro país, el cual fue el primer instrumento de difusión medico masivo referente al tema de ROP.

El Grupo ROP México se dio a la tarea de realizar reuniones anuales para recabar información sobre ROP en México y gracias a esta información se ha podido tener una pequeña muestra sobre el tema y entender la importancia y relevancia como problema de salud pública en nuestro país. En el año de 2007 realizó una encuesta en escuelas para débiles visuales y ciegos en tres estados del país con la finalidad de identificar la causa primaria de esta discapacidad, encontrando en Michoacán que en las dos escuelas de este tipo en el estado la ROP contribuía con el 40 y 60% en cada una de ellas como causa de ceguera. En el estado de Morelos en un centro se encontró que la ROP y las distrofias tapeto-retinianas eran las causas más frecuentes de ceguera ocupando cada uno de estos dos grupos de patologías el 14% de la población escolar con ceguera. En el Distrito Federal, en el Centro de Rehabilitación de Ciegos y Débiles Visuales (CRECIDEVI) del Instituto de Oftalmología, se encontró que el 30% de los casos de ceguera en menores de 18 años de edad eran por prematuridad.

En virtud de la afiliación de nuestro país a través de la Secretaria de Salud Federal al programa de la OMS; Visión 2020 en el año 2005, el Centro Nacional de Equidad de Género y Salud Reproductiva de la propia Secretaria de Salud realizó reuniones de trabajo con cerca de 100 participantes entre médicos oftalmólogos, retinólogos, pediatras, neonatólogos, enfermeras neonatólogas, representantes de la gran mayoría de los estados de nuestro país se publicó en octubre de 2007 el Lineamiento Técnico del Manejo de la Retinopatía del Recién Nacido Prematuro (ISBN 978-970-721-441-5), el cual se distribuye a través de la Secretaria de salud a todos los hospitales del sistema de salud de nuestro país y colabora para indicar la necesidad de iniciar programas de detección y tratamiento de ROP en centros hospitalarios de atención a prematuros. Este lineamiento técnico tuvo una segunda reimpresión en octubre de 2008. Aun cuando estos lineamientos técnicos emitidos por la Secretaria de Salud Federal no tienen el carácter de obligatoriedad son recomendaciones que se realizan a todo el sistema de salud nacional (SSA, IMSS, ISSSTE, PEMEX, SEDENA, etc.), lo cual fue un gran avance porque son pocas las enfermedades en las que debido a su importancia como problemas de salud pública se realizan los grupos de trabajo multidisciplinarios como en el caso de ROP para emitir estos lineamientos.

Durante el 2008 se realizó un curso taller en la ciudad de Guadalajara (Foto 1) y una encuesta a nivel nacional sobre programas de detección y tratamiento de ROP con la participación de 10 estados de la República Mexicana y un total de 122 unidades neonatales tanto públicas como privadas, obteniendo los siguientes resultados. De 122 unidades neonatales solo en 26 de ellas se realizaba algún tipo de detección y/o tratamiento de ROP, es decir solo en un 21% de las unidades. El tipo de tratamiento empleado para los casos severos de ROP era: crioterapia 33% y laser en un 67% y solo dos centros realizaban cirugía intraocular para estadios IV o V de la enfermedad. Teniendo resultados favorables en general sin importar el tipo de tratamiento utilizado en 82% de los casos.

Durante el año 2011 y debido a la relevancia de la ROP, la Secretaria de Salud a través del Centro Nacional de Equidad de Género y Salud Reproductiva, incorporó el tema de diagnóstico y tratamiento de ROP en las modificaciones que se llevaron a cabo en la Norma Oficial Mexicana 034, Para la Prevención y Control de los Defectos al Nacimiento, esta NOM 034 con las correspondientes modificaciones, esta prevista sea presentada al poder legislativo en el año 2012 para su discusión y en su caso aprobación, lo cual en su momento representará un cambio radical en el manejo de la ROP en México ya que entonces el manejo integral de la ROP en el ámbito médico tanto público como privado, será de observancia obligatoria con las correspondientes implicaciones médico-legales en beneficio de los niños prematuros mexicanos.

El Grupo ROP México realizó una nueva encuesta en julio de 2011. Obteniéndose información de 14 estados de la República Mexicana con un total de 79 unidades neonatales públicas exclusivamente. En 42 unidades (53%) se realizaban programas de detección de ROP y en 35 unidades del total (44%) se otorgaba tratamiento de ROP. El tipo de tratamiento empleado para ROP fue: laser en el 20%, tratamiento combinado de laser más algún antiangiogénico (Ranibizumab y/o Bevacizumab) en 60% y uso de antiangiogénico como tratamiento único en 20% de las unidades. Lo cual da cuenta del aumento de programas de ROP en nuestro país y el cambio que se ha realizado en pocos años en el manejo de la ROP, lo cual implica consideraciones médicas, legales y éticas por mencionar algunas y de la necesidad imperiosa de investigación en este rubro.

El 25 de enero de 2013, en el Diario Oficial de la Federación, se publicó un decreto de la Ley General de Salud reformando el Artículo 61, donde se señala la obligatoriedad de la revisión de la retina de todo recién nacido a la cuarta semana de nacimiento, para la detección temprana de malformaciones que puedan causar ceguera y su tratamiento en todos sus grados.

El 3 de junio de 2014, a solicitud de la OMS y por decreto presidencial se creó el “Consejo Nacional para la Prevención y Tratamiento de las Enfermedades Visuales”, cuyo objetivo sería la prevención y eliminación de la ceguera y la discapacidad visual evitable, encabezado por la Dra. Mercedes Juan, en ese tiempo Secretaria de Salud. Se propusieron 10 estrategias, dentro de las cuales la #6 era la de Tamizaje y tratamiento de la Retinopatía del Prematuro.

El Comisionado Nacional del Seguro Popular Dr. Gabriel O’Shea Cuevas, el Dr. Víctor Manuel Villagrán Muñoz, Director General Adjunto del Seguro Médico siglo XXI, la Dra. Luz Consuelo Zepeda Romero, Oftalmóloga Pediatra del Hospital Civil de Guadalajara y el Dr. Luis Porfirio Orozco Gómez, retinólogo del Centro Médico Nacional “20 de Noviembre”, fuimos convocados para orquestar esta estrategia y crear el Plan Nacional para que en al menos un hospital acreditado de cada estado de la Secretaria de Salud donde nazcan niños, fuera dotado con equipo e insumos necesarios para la detección y tratamiento de la retinopatía del prematuro, ya que el 25 de enero de 2013, se había modificado el artículo 61 de la Ley General de la Salud, donde se había hecho obligatoria la revisión de la retina, de todo recién nacido a la cuarta semana de vida y se había incluido en la cartilla nacional de salud, la exploración de integridad de:

   A) Visual (solo por el medico) antes de los 28 días

   B) La exploración de la función visual (solo por medico) de los 6 a los 8 meses
   C) La toma de agudeza visual entre los 4 a los 6 años

Se realizaron múltiples reuniones en la Secretaria de Salud, las cuales se llevaron a cabo en forma ininterrumpida, a pesar de que la Dra. Juan fuera sustituido por el Dr. Jose Narro Robles y a que el Dr. Gabriel O’Shea fuera sustituido por el Mtro. Antonio Chemor Ruiz (foto 2).
El Programa Seguro Médico Siglo XXI, en coordinación con el Instituto Nacional de Perinatología, han diseñado una estrategia denominada “Apoyo Vital Integral del Neonato” (AVIN), que comprende el uso de ventilación no invasiva y la aplicación racional de oxígeno regulado al prematuro comprometido. Dicha estrategia, contempla la implementación de un programa de capacitación al personal de salud (Pediatras, Neonatólogos, Enfermeras), responsables de la atención neonatal en la prevención de retinopatía del prematuro). Como parte de la estrategia AVIN, se ha realizado la dotación de sistemas para aplicación de Continuous Airway Pressure (CPAP), con mezcladores de Oxígeno y humidificadores.

Se espera lograr con todas estas acciones:

   1.- Creación de una Red Nacional multidisciplinaria entre enfermeras, neonatólogos y oftalmólogos preocupados por el manejo correcto de los niños prematuros
   2.- La atención oportuna del recién nacido prematuro.
   3.- La disminución de la tasa de prevalencia anual de 500 niños ciegos que por retinopatía se tienen registrados.

   4.- Presentar los avances médicos que se tienen en México y las posibles interrelaciones de todas las instancias para el bienestar de los recién nacidos prematuros.
Todo lo anterior creó la necesidad de establecer Centros Regionales de Tratamiento Interdisciplinario para pacientes con ROP, un programa de seguimiento, así como la evaluación del impacto que permitirá demostrar la efectividad de la estrategia que finalmente habrá de contribuir a la disminución de la discapacidad visual.
A través de Programa Seguro Médico Siglo XXI, se está financiando la creación de 36 Centros Regionales de Tratamiento Interdisciplinario (uno por cada estado de la república) para pacientes con Retinopatía del Prematuro, que serán operados por los servicios estatales de salud; cuyo objetivo será el de contribuir a la disminución de la discapacidad visual. En septiembre 2017 se realizó la entrega de la primera etapa (tabla 1) de equipamiento en 18 estados del país a los que se equipó con una Ret-Cam y un Laser de estado sólido estratégicamente por decisión de la Secretaría de Salud.
Se inició la capacitación a médicos neonatologos, pediatras y enfermeras en el uso adecuado de ventilación no invasiva y la aplicación racional de oxigeno regulado al prematuro comprometido en los hospitales Materno de Celaya y del Estado de México, así como la contratación de oftalmólogos capacitados en detección de ROP los cuales, mediante pago por evento, harán el tamizaje y tratamiento de los pacientes con retinopatía del recién nacido prematuro en éstos centros.
El día 17 de septiembre del año 2018 fue un día muy importante, ya que se concluyó la entrega del equipamiento de los 33 centro de detección y manejo de pacientes con retinopatía del prematuro, para la ceremonia se eligió el espléndido paraninfo de la Universidad de Guadalajara, donde los fantásticos murales de José Clemente Orozco, fueron testigos de tal importante ceremonia en la cual se concretó la entrega de la segunda etapa de equipamiento (Oftalmoscopios binoculares indirectos con lupa, indentador, blefarostato, oxímetro de pulso y laser de estado sólido) (tabla 2) a 18 hospitales de la secretaria de salud de cada uno de los estados que conforman nuestro país, que cuentan con la infraestructura para recibir y tratar prematuros concluyéndose la segunda etapa del equipamiento.
La doctora Luz Consuelo Zepeda fue la representante de los oftalmólogos del país, pues el hospital Civil de Guadalajara fue pionero en modificación de leyes estatales para incluir la revisión de los prematuros.
Se presentó un video donde se explicó la historia del ROP y la modificación estatal de Jalisco de la ley que sirvió para finalmente en el año 2013 modificar el artículo 61 de la Ley General de Salud, donde se hizo obligatoria la revisión a la cuarta semana de vida de la retina de todo recién nacido.
Fuimos invitados de honor el Dr. Francisco Martínez Castro, ex presidente de la Asociacion Panamericana de Oftalmología (APAO), el Doctor Marco Antonio de la Fuente Torres presidente de la Sociedad Mexicana de Oftalmología, el cual fue representado por Jaime Navarro y yo, presidente de la Sociedad Panamericana de Retinopatía del Prematuro (SP-ROP).
Durante la entrega simbólica del equipamiento a la Dra. Consuelo Zepeda por el Secretario de Salud, Dr. José Narro Robles causó una ovación del público asistente. Directores de hospitales y Unidades Neonatales de todo el país, así como autoridades universitarias, se pusieron de pie como muestra de solidaridad al trabajo, para que este programa fuera concretado.
Otro de los logros en éste tema fue en el año 2017, ya que tuvimos el privilegio de poder realizar el IV Congreso Mundial de Retinopatía del Prematuro en la ciudad de Cancún durante el mes de septiembre, en el que contamos con la participación de 42 países de 5 continentes, con 410 inscritos y 90 profesores internacionales. Situando a México entre uno de los países de Latinoamérica que ya cuenta con un programa al presentar por parte de la Secretaría de Salud el ambicioso proyecto del Plan Nacional, del cual ya se hizo mención anteriormente.
De las cosas que llamaron la atención de los participantes fue la utilidad del Smartphone para documentar y realizar tamizaje de la enfermedad, y mediante el cual se mantiene un chat donde más de 160 oftalmólogos están interconectados para la discusión instantánea y toma de decisiones de tratamiento de la enfermedad y que durante el Congreso, se otorgó un curso práctico de la utilidad de tan valiosa herramienta y así compartir imágenes a nivel mundial. En el área de Neonatología destacaron dos temas: prevención y tratamiento de ROP y estrategias perinatales en la prevención del mismo; así mismo se informó de la estadística del personal de enfermería para atender esta población con 3.9 por cada 1000 habitantes. Finalmente durante la ceremonia de clausura del Congreso, se entregaron reconocimientos y 13 becas otorgadas por “The Bernadotte Foundation for Children´s Eye Care, Inc.
El grupo ROP México no es una asociación constituida legalmente, es un grupo de profesionales de la salud interesados en el tema, muchos de los cuales están inscritos en el listado de la Sociedad Panamericana de Retinopatía del Prematuro SP-ROP.
Con todo lo anterior queda más que claro que un grupo de especialistas pueden tomar el liderazgo para cambiar políticas nacionales en beneficio del control y tratamiento de patologías que se pueden prevenir si se realiza en forma coordinada, el plan Nacional para la detección y manejo de la retinopatía del recién nacido prematuro es hoy una realidad. Sigamos trabajando en forma conjunta para disminuir el número de ciegos por ésta patología y demostremos que éste programa funciona.